TheStance – Kita tidak bisa meminta dilahirkan dalam kehidupan yang sempurna, begitupun sebaliknya. Manusia lahir dengan segala kekurangan dan kelebihan yang segalanya harus diterima dan dijalani hingga tiba waktunya untuk kembali ke alam baka.
Hal itu dipahami benar oleh Setiawati, ibu dari penderita Cerebral Palsy (CP) bernama Maulidina Budiawati, yang akrab disapa Maudi. Istilah cerebral merujuk pada otak, sedangkan palsy berarti gangguan gerakan.
Dikutip dari National Institute of Neurological Disorders and Stroke, CP adalah gangguan pada otak yang muncul sejak masa bayi atau anak usia dini dan secara permanen memengaruhi gerakan tubuh serta koordinasi otot.
CP disebabkan oleh perubahan pada otak yang sedang berkembang, sehingga mengganggu kemampuan otak dalam mengontrol gerakan, postur, dan keseimbangan.
The Stance beberapa waktu lalu berkesempatan mengunjungi kediaman Maudi di Jalan Sindang Subur RT03/RW13, Desa Tugu Selatan, Kecamatan Cisarua, Kabupaten Bogor, Jawa Barat.
Rumah sederhana yang diisi dengan keluarga kecil itu menyambut kami dengan hangat. Tak sedikitpun terlihat raut kesedihan dari wajah mereka.
Muhammad Ar-Rasyiid (8), adik Maulidina, menjaga sang kakak yang fokus mendengar bacaan Alquran (murotal) di YouTube. Sementara itu Setiawati dan suaminya, Budi Ujang, mempersilakan kami duduk dan berbincang tentang kehidupan mereka.
Menerima Kenyataan

Bukan hal yang mudah bagi Setiawati, yang akrab disapa Tia, untuk menerima kenyataan bahwa anak tercintanya dinyatakan sebagai anak spesial dengan CP.
Beberapa kasus CP terjadi karena bagian otak yang mengatur pergerakan otot tak berkembang sebagaimana semestinya saat di dalam kandungan. Pada kasus lain, kerusakan terjadi akibat cedera pada otak sebelum, selama, atau setelah proses kelahiran.
CP bukanlah penyakit progresif, sehingga tidak memburuk seiring waktu. Bahkan, beberapa gejala dapat berubah atau membaik seiring bertambahnya usia anak.
Meski tidak ada obat untuk CP, namun ada terapi pendukung, obat-obatan, dan tindakan operasi dapat membantu meningkatkan kemampuan bergerak dan berkomunikasi meski tidak 100 persen pulih.
Kondisi itu persis seperti yang dialami oleh Maudi, sang ibu menceritakan bahwa sejak lahir pada 23 Desember 2014, Maudi sempat sakit kritis hingga dirawat di rumah sakit selama 12 hari. Namun dia dinyatakan sehat kembali dan boleh pulang.
“Namun, ketika Maudi berusia sekitar 8 bulan, saya mulai memiliki kesadaran bahwa ada sesuatu yang berbeda. Saya melihat anak saya belum bisa tengkurap seperti bayi seusianya,” ujar Setiawati.
Perempuan kelahiran Bogor 5 April 1994 ini lalu memeriksakan Maudi ke Rumah Sakit dan dokter menyarankan CT Scan setelah Maudi berusia 1 tahun 2 bulan.
Setelah pemeriksaan dilakukan dan hasilnya keluar, diketahui bahwa terdapat penyempitan saraf antara tulang ekor hingga ke bagian kepala. Di titik itulah Tia harus menerima kenyataan tersebut dan memutuskan fisioterapi untuk sang putri.
Menyuapi Anak Bukanlah Perkara Sepele

Tubuh Maudi kaku dan punggungnya membungkuk. Tangan kirinya lebih aktif ketimbang tangan kanan. Dengan rambut lebat hitam dan wajah cerah bersih, kehadiran Maudi bagi Tia tetap lah anugerah.
Meski tidak bisa berkomunikasi secara stabil, sang anak bisa mengingat suara orang yang kerap bertandang ke rumah. Jika sudah dikenal, Maudi akan bergerak seperti kegirangan ditambah dengan senyum manis.
Tia pun dengan penuh kesabaran menyuapi Maudi yang terus bergerak dan sesekali memuntahkan makanan dari mulutnya. Lewat perjuangan ekstra dalam menyuapi, pada akhirnya makanan Maudi memakannya dengan lahap.
“Maudi belum bisa berbicara. Untuk makan pun, ia hanya bisa mengonsumsi makanan yang sangat lembut, seperti bubur bayi. Untuk menelan saja masih sering tersedak. Ia juga belum bisa duduk, berdiri, atau menopang kepala dengan tegak,” ujarnya.
Dalam sehari, Maudi perlu disuapi 8 sampai 12 kali. Untuk mandi, dilakukan pada sore hari, sekitar pukul 15.00. Sementara itu di pagi hari, ia lebih memilih menjemurnya di teras rumah agar mendapatkan sinar matahari.
“Sekitar pukul 16.00, saya mengajaknya keluar menggunakan stroller untuk berjalan-jalan. Biasanya kami berada di luar hingga malam hari sekitar pukul 22.00 atau bahkan lebih. Selain untuk Maudi, aktivitas ini juga sekaligus menjadi olahraga bagi saya,” ujarnya.
Tidak ada sedikitpun raut wajah Tia yang memancarkan beban ataupun sedih, bahkan ia begitu sangat lihai membersihkan tubuh Maudi, begitupun dengan mengenakan pakaiannya.
Tia juga kerap membawa Maudi ketika berolahraga dengan menggunakan stroller di jalanan turunan dan menanjak, sesekali Tia juga menggendong Maudi dengan berat 14 kilogram untuk mendatangi sebuah acara komunitas dengan para difabel.
Dari Mempertanyakan ke Mensyukuri

Tia sempat merasakan perasaan yang hancur, bahkan air mata selalu membasahi pipinya setiap hari ditambah dengan stigma negatif dari orang-orang sekitar yang kerap mempertanyakan kondisi Maudi dengan pertanyaan yang tidak elok didengar.
“Pada satu tahun pertama, saya belum bisa menerima kondisi ini. Saya terus bertanya, ‘Mengapa harus saya?’ Bahkan hingga tiga tahun pertama, saya masih sering mempertanyakan: Apa kesalahan saya?,” ujarnya.
Memasuki tahun keempat pun, pertanyaan serupa masih muncul, mengira bahwa kondisi maudi adalah buah kesalahan atau dosa personalnya.
"Namun, seiring waktu, saya mulai memahami bahwa semua ini bukanlah kesalahan saya. Setiap anak yang lahir sudah memiliki takdirnya masing-masing dari Tuhan," kata Tia.
Dia pun melakukan lompatan sikap dari mempertanyakan, ke menerima, hingga mensyukuri semua yang ada. Tia kini merasa memiliki pahala dan ibadah yang tidak semua orang berkesempatan memiliki, yaitu keikhlasan menghadapi cobaan setiap hari.
Baginya menerima takdir adalah pelajaran tak ternilai, bahkan butuh waktu bertahun-tahun. Banyak sekali hal yang ia pikirkan, terutama tentang masa depan Maudi yang memiliki keterbatasan dalam melakukan aktivitas sehari-hari.
“Namun seiring berjalannya waktu, saya mulai menerima bahwa ini adalah takdir dan juga rezeki saya. Pada akhirnya, saya memilih untuk menjalaninya dengan ikhlas. Walaupun tidak mudah, saya akhirnya menemukan pemahaman yang menguatkan,” paparnya.
Dukungan Penuh Keluarga dan Lingkungan

Untuk menjaga Maudi, Tia bersyukur dibantu oleh orangtuanya, Ngantino dan Neng Sunarsih yang selama ini mendukungnya penuh. Demikian juga dukungan dari sang suami yang turut menguatkan mentalnya untuk mengurusi Maudi setiap hari.
“Yang paling berperan adalah suami saya, dan juga ayah saya. Bahkan, saya sering mengatakan bahwa hal yang paling saya takutkan adalah kehilangan ayah saya, karena beliau adalah sosok yang sangat menguatkan saya sampai hari ini,” ujarnya.
Dukungan dari sang ayah menurut Tia, bukan hanya dalam bentuk kata-kata, tetapi juga tindakan nyata. Kebutuhan Maudi terus berjalan seperti susu, popok, dan kebutuhan lain yang memerlukan biaya. Padahal, kondisi ekonomi mereka terbatas.
“Ayah saya banyak membantu, mulai dari memenuhi kebutuhan sehari-hari hingga membantu biaya tempat tinggal, karena saat itu kami masih mengontrak. Selain itu, beliau juga turut membantu merawat Maudi,” tuturnya.
Apalagi kata dia, Maudi memiliki pola tidur yang tidak teratur. Ia bisa tidur di awal malam, tetapi terbangun dan tidak tidur lagi hingga pagi. Hal ini berlangsung sekalipun Maudi kini telah menginjak usia 12 tahun.
“Dalam kondisi seperti itu, ayah saya dan suami saya bergantian membantu, baik dalam memberi makan maupun merawatnya. Dukungan mereka sangat berarti bagi saya,” ujarnya.
Maudi juga memiliki kebiasaan menonton televisi tanpa henti sehingga televisi harus selalu menyala, bahkan saat ia tidur. Jika televisi dimatikan, ia akan terbangun kembali.
Akibatnya, pada Maret tahun lalu kondisi Tia menurun karena kelelahan dan kurang tidur, ia memutuskan untuk mematikan televisi sepenuhnya. Pada akhirnya, hampir satu tahun ini kami tidak menonton televisi, baik saya, adiknya, maupun Maudi.
“Hasilnya ternyata ada perubahan. Ia tetap bisa tidur tanpa televisi, meskipun durasi tidurnya masih sangat singkat dan belum teratur hingga sekarang,” tuturnya.
Sarana Mencapai Surga

Pencerahan yang diraih Tia sangat terkait dengan pembacaannya terhadap kitab suci Al-Quran mengenai makna takdir mubram, yaitu sebagai takdir yang tidak dapat diubah manusia karena sepenuhnya merupakan ketetapan Allah.
“Contohnya adalah kondisi seseorang sejak lahir, termasuk keadaan anak saya yang terlahir sebagai pejuang cerebral palsy. Dari pemahaman itu, saya mulai menyadari bahwa ada hal-hal dalam hidup yang memang harus diterima, karena berada di luar kendali manusia,” ujar Tia.
Ketetapan mengenai takdir mubram, Allah jabarkan dalam Al-Quran surat An-Nisa ayat 78:
قُلْ كُلٌّ مِّنْ عِنْدِ اللّٰهِۗ فَمَالِ هٰٓؤُلَاۤءِ الْقَوْمِ لَا يَكَادُوْنَ يَفْقَهُوْنَ حَدِيْثًا ٧٨
"Katakanlah, "Semuanya (datang) dari sisi Allah." Mengapa orang-orang itu hampir tidak memahami pembicaraan?"
Tia mengaku, dengan memahami takdir jenis ini bukan berarti sepenuhnya pasrah pada keadaan, namun namun manusia tetap berusaha dan menjadikannya tetap bersyukur atas nikmat yang diberikan Allah SWT.
“Iya, benar. Saya memahami bahwa takdir tersebut tidak bisa diubah, dan semuanya adalah kuasa Allah,” ujarnya.
Bagi Tia, kehadiran anak spesial seperti Maudi dalam hidupnya adalah sebuah pengalaman luar biasa yang bahkan hikmahnya tidak dimiliki semua orangtua di dunia ini.
Baca Juga: Berteman dengan Depresi: Cara Abraham Lincoln Mengukir Hidupnya
Dengan suara bergetar, Tia menyebut bahwa dengan segala kondisi Maudi saat ini, setidaknya ia bukanlah anak yang menentang orangtuanya, sebaliknya ia memberikan keheningan yang mendalam.
“Ia mungkin tidak memiliki kemampuan seperti anak pada umumnya, tetapi ia juga tidak pernah menyakiti saya. Ia tidak pernah berkata kasar, tidak pernah membentak, tidak pernah melukai perasaan saya,” ujar Tia.
Dia juga percaya bahwa anak-anak spesial seperti Maudi adalah ‘anak surga’, yang kelak akan menolong orang tuanya di akhirat. "Saya percaya itu," kata Tia, pasti. (par)
Simak info publik, kebijakan & geopolitik dunia di kanal Whatsapp dan Telegram TheStance