Oleh Pipit Aprilia Rahapit, jurnalis yang fokus menekuni kebijakan publik, kini sedang menempuh studi pasca-sarjana Bidang Komunikasi Politik.
Cerebral palsy menjadi penyebab disabilitas motorik paling umum terjadi pada anak-anak di seluruh dunia. Pemerintah harus melakukan intervensi sistemik untuk memastikan pada pejuang tak memikul beban jangka panjang.
Mengutip epidemiologi sekaligus pakar keamanan kesehatan global Dicky Budiman, data epidemiologi terbaru menunjukkan bahwa prevalensi global cerebral palsy berkisar antara 1,5 hingga 2,5 kasus per 1.000 kelahiran hidup.
“Studi sistematik global terbaru juga menunjukkan bahwa di negara maju, prevalensinya sekitar 1,6 per 1.000 kelahiran hidup. Sementara itu, di negara berkembang angkanya bisa lebih tinggi, bahkan mencapai lebih dari 3 kasus per 1.000 kelahiran hidup,”
Secara tren, kasus cerebral palsy di negara maju saat ini menunjukkan penurunan yang dipengaruhi oleh kemajuan dalam pelayanan neonatal, obstetri, serta deteksi dini.
Sebaliknya di negara berkembang, angka kasus masih tinggi dan bahkan cenderung meningkat antara lain disebabkan oleh banyaknya kasus yang tidak terlaporkan (underreported).
Minimnya pelaporan ini terkait dengan keterbatasan pelayanan kesehatan ibu dan bayi, tingginya angka infeksi perinatal, prematuritas, serta lemahnya sistem pencatatan atau registri.
Dicky menilai hal ini menunjukkan adanya transisi epidemiologis pada cerebral palsy, yaitu penurunan kasus berat di negara maju, sementara di negara berkembang beban penyakit tetap tinggi dan belum terdeteksi secara optimal.
Sebagai contoh, pada tahun 2024 di Korea Selatan insiden cerebral palsy menurun signifikan, dari 6 per 10.000 anak menjadi 3,6 per 10.000 anak.
Sejarah Munculnya Cerebral Palsy
Cerebral palsy pertama kali dideskripsikan pada abad ke-19 oleh William John Little, yang saat itu pertama dikenal sebagai Little’s Disease.
Pada awalnya, kondisi ini dianggap sebagai akibat asfiksia saat persalinan. Namun, seiring perkembangan ilmu pengetahuan, kini dipahami bahwa cerebral palsy bukanlah satu penyakit tunggal, melainkan spektrum gangguan.
Cerebral palsy didefinisikan sebagai gangguan permanen pada gerak dan postur akibat cedera otak non-progresif yang terjadi pada masa perkembangan awal.
Tidak sedikit literasi menyebut bahwa penyebabnya belum diketahui, namun menurut Dicky hal tersebut tidak sepenuhnya benar. Saat ini, ilmu pengetahuan telah menunjukkan bahwa CP bersifat multifaktorial.
Menurut catatan Dicky, sekitar 80 persen kasus berkaitan dengan faktor prenatal, seperti kelainan genetik, infeksi intrauterin, gangguan pertumbuhan janin, serta malformasi otak.
Selain itu, terdapat faktor perinatal, seperti prematuritas, berat badan lahir rendah, serta hipoksia-iskemia.
Sementara faktor postnatal meliputi infeksi otak seperti meningitis dan ensefalitis, serta trauma kepala. Riset terbaru juga menunjukkan adanya kontribusi genetik pada sebagian kasus, dengan interaksi antara faktor genetik dan lingkungan.
Untuk mencegah Cerebral palsy, mengacu pada Yayasan Gillete Children, bisa dilakukan dengan mencegah kelahiran prematur, memastikan kesehatan janin, dan mencegah komplikasi selama kehamilan dan persalinan.
Ibu hamil harus melakukan pemeriksaan kehamilan secara berkala, mendapatkan vaksinasi sebelum hamil seperti vaksin rubella, menghindari alkohol, tembakau, dan obat-obatan terlarang, melindungi diri dari infeksi.
Harapan terhadap Kebijakan Pemerintah
Dari sisi kebijakan, ada lima prioritas strategis yang perlu dilakukan pemerintah di setiap level.
Pertama, penguatan layanan kesehatan ibu dan neonatal, termasuk penyediaan antenatal care berkualitas, pencegahan prematuritas, serta akses terhadap fasilitas Neonatal Intensive Care Unit (NICU).
Kedua, penguatan skrining dan deteksi dini secara nasional, melalui integrasi dalam program kesehatan, termasuk diagnosis sebelum usia satu tahun.
Lalu ketiga, penyediaan rehabilitasi berbasis komunitas bagi anak yang telah terdiagnosis, meliputi fisioterapi, terapi okupasi, dan terapi wicara.
Kemudian yang keempat, penguatan registrasi nasional cerebral palsy untuk keperluan surveilans epidemiologi dan sebagai dasar kebijakan berbasis data.
Selanjutnya yang terakhir adalah pendekatan lintas sektor, yang mencakup perbaikan nutrisi ibu, lingkungan yang sehat, pencegahan infeksi, serta penguatan determinan kesehatan seperti pendidikan dan kondisi sosial ekonomi.
Tanpa intervensi yang sistemik, mengutip Dicky, cerebral palsy akan tetap menjadi beban disabilitas jangka panjang.
Baca Juga: Takdir Mubram dan Cinta Seorang Ibu: Pelajaran dari Pejuang Cerebral Palsy
Untuk orang tua, ada beberapa hal penting yang perlu dipahami. Pertama, cerebral palsy bukan penyakit progresif, sehingga tidak akan memburuk secara biologis. Yang dapat berubah adalah fungsi dan kemampuan adaptasi anak.
Kemudian yang kedua, intervensi dini merupakan kunci. Periode emas (golden period) berada pada usia 0 hingga 2 tahun. Semakin cepat kasus terdeteksi dan terapi dimulai, semakin optimal hasilnya.
Selanjutnya ketiga, orang tua perlu fokus pada kemampuan anak, bukan pada keterbatasannya. Banyak anak dengan CP yang tetap dapat bersekolah, bekerja, dan hidup mandiri.
Keempat, peran keluarga sangat krusial, termasuk dalam memberikan stimulasi positif di rumah, menjaga kepatuhan terhadap terapi, serta memberikan dukungan psikososial.
Terakhir, orang tua tidak perlu menyalahkan diri sendiri. Pada sebagian besar kasus, cerebral palsy tidak dapat dicegah sepenuhnya dan bukan merupakan kesalahan orang tua.
Sebagai penutup, cerebral palsy masih menjadi masalah kesehatan global yang signifikan. Meskipun sebagian penyebab telah diketahui, sifatnya tetap kompleks.
Oleh karena itu, fokus utama yang perlu dilakukan, khususnya di Indonesia sebagai negara berkembang adalah pencegahan, deteksi dini, dan rehabilitasi.***
Simak info publik, kebijakan & geopolitik dunia di kanal Whatsapp dan Telegram The Stance.
