Menagih Janji Inklusi: PR di Balik Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia

Jakarta, The Stance – Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang diperingati setiap 21 Maret sering kali terjebak seremoni tahunan yang mengabaikan realita di lapangan.

Faktanya, penyandang Down Syndrome masih terus berhadapan dengan stigma sosial yang mengakar, kebijakan pemerintah yang setengah hati, hingga akses ke dunia kerja yang masih tertutup rapat.

Eliza Octavianti Rogi, Ketua Umum Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS), menegaskan bahwa perjuangan terbesar saat ini bukan sekadar memperkenalkan apa itu Down Syndrome, melainkan menuntut hak untuk diterima.

Meskipun kampanye kesadaran terus digalakkan, masyarakat Indonesia dinilai masih terjebak dua kutub ekstrem: memandang kondisi ini sebagai aib yang harus disembunyikan, atau menjadikannya bahan olok-olokan.

"Tadi yang kita bahas adalah bagaimana mengubah stigma, agar teman-teman dengan Down Syndrome dipandang sama seperti individu lainnya diterima dan dihormati keberadaannya, bukan dijadikan bahan olok-olokan. Stigma bahwa kondisi ini adalah aib juga masih ada di masyarakat," ungkap Eliza, kepada The Stance, Kamis (19/3/2026).

Menurutnya, edukasi tidak boleh hanya berhenti di permukaan atau di kota-kota besar. Edukasi harus merambah ke sektor privat (swasta) dan birokrasi yang seringkali menjadi penghambat kemandirian mereka.

Secara regulasi, Indonesia memiliki Undang-Undang No. 8/2016 tentang Penyandang Disabilitas yang menjamin hak pendidikan, kesehatan, hingga pekerjaan bagi penyandang disabilitas.

Namun, ada kesenjangan lebar antara teks undang-undang dengan kenyataan di lapangan. Problem finansial dan akses pelatihan menjadi ganjalan utama, mengingat perlunya biaya besar untuk membesarkan anak penyandang Down Syndrome.

"Di beberapa negara, seperti Malaysia, pemerintah memberikan potongan harga atau subsidi untuk kebutuhan dasar penyandang disabilitas. Di Indonesia, kebijakan seperti ini masih sangat terbatas," kritik Eliza.

Dukungan pemerintah, lanjut dia, masih bersifat sporadis. Memang ada beberapa dukungan yang diberikan, misalnya potongan harga dari PT Kereta Api Indonesia (KAI), tetapi belum menyentuh banyak aspek lainnya.

“Padahal, jika ada dukungan finansial yang lebih luas, beban orang tua akan berkurang, sehingga mereka bisa lebih fokus pada pengembangan anak,” sambungnya.

Di tengah keterbatasan sistemik, anak-anak dengan Down Syndrome berjuang untuk setara. Ada yang menjadi sarjana, atlet Special Olympics, hingga barista profesional. Bagi POTADS, indikator keberhasilan tak melulu soal medali atau gelar akademis.

"Bagi kami, prestasi tidak selalu berarti penghargaan atau piala. Ketika ada anak yang mampu bekerja dan mandiri, itu sudah merupakan prestasi besar. Artinya, mereka tidak hanya bisa mengurus diri sendiri, tetapi juga berkontribusi kepada masyarakat," jelas Eliza.

Eliza mengingatkan bahwa peran orang tua adalah kunci utama, namun mereka tidak boleh dibiarkan berjuang sendirian dalam keterpurukan.

"Anak dengan Down Syndrome bukanlah produk gagal. Pasti ada makna besar di balik kehadiran mereka dan itu adalah amanah. Yakinlah bahwa takdir Tuhan tak pernah salah," ujarnya.

Eliza menekankan bahwa dunia kerja harus mulai membuka mata. Banyak perusahaan yang masih menutup pintu karena gagal memahami potensi mereka.

"Mereka tidak tahu apa yang bisa dikerjakan dan potensi apa yang dimiliki. Dengan semakin banyak kampanye dan edukasi, diharapkan peluang akan semakin terbuka,” tuturnya.

Namun, tantangan fisik tetap nyata.

Minimnya keamanan transportasi publik dan risiko kekerasan/pelecehan membuat orang tua harus memilih antara membiarkan mereka bekerja di luar dengan risiko tinggi, atau memberdayakan mereka melalui unit usaha rumahan yang lebih terkontrol.

Edukasi masyarakat masih terjebak pada siklus tahunan yang meredup setelah Maret berakhir. Dunia kerja pun masih memandang penyandang Down Syndrome dengan kacamata keraguan.

Padahal, ketika diberi struktur dan pembiasaan (soft skill) yang konsisten, mereka adalah individu yang sangat patuh pada aturan dan kooperatif.

Setiap 21 Maret, dunia dipaksa menoleh pada realitas genetik yang tak terpisahkan dari sejarah manusia yakni Down Syndrome. Perserikatan Bangsa Bangsa (PBB) meresmikan peringatan Hari Down Syndrome melalui Resolusi A/RES/66/149 pada 2011.

Sejak itu, kampanye kesadaran terus bergaung. Namun, di balik angka statistik di mana 1 dari 700 hingga 1.000 kelahiran hidup adalah individu dengan kelebihan kromosom 21, ada persoalan besar terkait hak asasi manusia yang terabaikan oleh sistem.

Eliza mengungkap adanya tren yang mengkhawatirkan sekaligus menantang. Jika satu dekade lalu rasio kelahiran Down Syndrome berada di angka 1 banding 1.100, kini estimasinya meruncing menjadi 1 banding 700.

Lonjakan ini menciptakan tekanan besar pada sistem pendukung. Dari perkiraan 300.000 penyandang Down Syndrome di Indonesia, hanya sekitar 3.000 atau 1% yang terjangkau oleh komunitas.

Angka ini mencerminkan adanya jurang informasi yang menganga (gap), di mana ratusan ribu lainnya mungkin masih terisolasi di sudut-sudut daerah tanpa edukasi, atau bahkan tersembunyi di balik stigma keluarga di kota besar.

Ketua Tim Penggerak Pemberdayaan dan Kesejahteraan Keluarga (TPPKK) Sumut Kahiyang Ayu mengatakan peringatan Hari Down Syndrome harus diingat sebafgai bentuk dukungan kepada anak istimewa, juga menjadi penguat peran keluarganya.

“Kita ingin anak-anak dengan kebutuhan khusus dapat tumbuh baik, cukup kasih sayang, dan hidup bahagia,” ujarnya dikutip dari laman resmi Pemprov Sumut, Kamis, 19 Maret 2026.

Mereka mengundang 150 anak dari Medan, Pematangsiantar, Batubara, dan Binjai dalam kegiatan produktif yaitu lomba bernyanyi, melukis, hingga pertunjukkan bakat lainnya.

Kemandirian bagi individu Down Syndrome bukanlah keajaiban yang jatuh dari langit, melainkan hasil dari intervensi medis dan sosial yang presisi sejak lahir. Eliza menyoroti tiga kegagalan sistemik yang masih menghantui.

Pertama, kelangkaan intervensi dini di mana terapi okupasi dan wicara masih jadi barang mewah bagi penderita Down Syndrome.

POTADS menuntut pemerintah untuk menghadirkan "Pojok Tumbuh Kembang" hingga level Puskesmas agar stimulasi tak hanya dinikmati oleh mereka yang mampu secara finansial.

Kedua, krisis pendidikan spesifik. Kapasitas Sekolah Luar Biasa (SLB) Negeri sangat terbatas sehingga orang tua beralih ke sekolah swasta berbiaya mahal. Pendidikan berkualitas hanya bisa diakses penderita Down Syndrome dari ekonomi mapan.

Ketiga, faktor inklusi formalitas. Banyak sekolah umum berlabel "inklusi", tapi gagap dalam kurikulum dan tenaga pengajar, sehingga keberadaan anak spesial sering kali hanya menjadi pelengkap kuota tanpa esensi pembelajaran.

Dengan berbagai kendala sistemik tersebut, tiap orang tua dengan anak spesial dihinggapi ketakutan besar yang menimbulkan pertanyaan eksistensial: "Bagaimana nasib mereka ketika kami tiada?"

Oleh karena itu, bagi POTADS, kemandirian bukan sekadar mampu berprestasi di ajang Special Olympics. Prestasi tertinggi adalah kemampuan melakukan aktivitas harian (ADL/Activities of Daily Living) dan memiliki produktivitas ekonomi.

"Terapi okupasi bertujuan agar anak kelak mampu berpakaian dan makan sendiri. Ini adalah fondasi sebelum mereka masuk ke dunia kerja seperti menjadi barista atau staf UMKM," tegas Eliza.

Baca Juga: BNI Perkuat Pemberdayaan Disabilitas Lewat Dukungan Usaha dan Program UMKM Inklusif

POTADS adalah respons dari minimnya intervensi negara. Didirikan pada 28 Juli 2003 oleh tiga orang yakni Ariati Supriyono (alm), Elia Gustiani, dan Noni Fadila Nasution, POTADS lahir dari dahaga informasi saat mendampingi anak-anak Down Syndrom.

Dengan hampir 3.000 anggota di seluruh Indonesia, POTADS menjadi sistem pendukung (support system) bagi orang tua yang baru menerima diagnosa. Mereka merayakan peringatan Hari Down Syndrome Sedunia di Sumatra Utara (Sumut).

POTADS kini bukan sekadar komunitas berbagi rasa. Melalui gerakan "POTADS Goes to School" dan kampanye "Aku Ada, Aku Bisa", mereka melakukan penetrasi sosial untuk membuktikan bahwa anak-anak ini memiliki martabat yang sama.

Kepada mereka yang baru menerima diagnosa, Eliza mengingatkan bahwa duka adalah fase manusiawi, namun keterpurukan adalah musuh pertumbuhan anak.

Dengan sistem keanggotaan inklusif gratis dan tanpa syarat rumit, POTADS menjadi oase bagi ribuan keluarga untuk berjuang bersama memastikan setiap anak Down Syndrome tidak hanya bertahan hidup, tapi hidup layak, aman, dan berdaya. (par)

Simak info publik, kebijakan & geopolitik dunia di kanal Whatsapp dan Telegram TheStance